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CHI : Congenital Hyperinsulinism Internationalアメリカの膵島細胞症の患者会です。 |
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LGDA : The Lymphangiomatosis & Gorham's Disease Allianceアメリカのリンパ管腫症とゴーハム病の患者会です。 |
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The Magic Foundationアメリカの発育不全に関する疾患の患者会です。 |
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PPA : Periodic Paralysis Associationアメリカの周期性四肢麻痺の支援団体です。 |
「何か私たちにできることがあれば、教えてください。」
各団体からこのようなお申し出を受け、SORDでは、被災された希少難病患者さまへの支援金の呼びかけを