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東日本大震災

海外からの支援の声

東日本大震災の発生後、被災された方々を心配した海外希少難病患者支援団体より、
相次いで災害支援のお申し出をいただいております。
CHI

CHI : Congenital Hyperinsulinism International

アメリカの膵島細胞症の患者会です。
LGDA

LGDA : The Lymphangiomatosis & Gorham's Disease Alliance

アメリカのリンパ管腫症とゴーハム病の患者会です。
The Magic Foundation

The Magic Foundation

アメリカの発育不全に関する疾患の患者会です。
PPA

PPA : Periodic Paralysis Association

アメリカの周期性四肢麻痺の支援団体です。
SORDとしても、被災されたSORD登録患者さまからの不安の声をお伺いする中で、
被災地におられる希少難病患者さまへの支援は、
今後ますますその必要性・需要が増えてくることと感じております。

「何か私たちにできることがあれば、教えてください。」

各団体からこのようなお申し出を受け、SORDでは、被災された希少難病患者さまへの支援金の呼びかけを
海外に向けても発信していくことにしました。
各団体から頂いたメッセージを代表し、CHI(インスリン過剰症患者支援団体)のメッセージを
一部抜粋してご紹介させていただきます。

⇒ CHIからのメッセージはこちら