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できる限りRe:meに集め、希少難病全体の問題として考えることで、「数ある声」として
発信していくことを目的とした運営委員会『SORD-Re:me運営委員会』を登録患者らが協議し発足。
『SORD-Re:me運営委員会』はRe:me登録患者らが自ら運営を行い、Re:meの登録患者拡大に
向けた広報活動や、Re:meの使いやすさの向上に取り組むことを目的とする。
この『SORD-Re:me運営委員会 発足するにあたり中岡亜希SORD副代表が
以下のようなメッセージをRe:me前登録者に発信した。
ご承知の通り、現在の日本の中で希少難病の問題はまだまだ認知度も認識も低く
私たち患者や家族が抱える過酷な問題は、国に任せているだけでは一向に解決しません。
生活や福祉の面、研究、制度改革など、私たちの目の前に立ちふさがる諸問題は、
一疾患だけの問題だけではなく、希少難病全体の問題であります。
それを一つでも解決していくために絶対に欠かせないのが、
当事者である私達患者やご家族の「数ある声」であることは、これまで何度もお伝えして参りました。
Re:meにそんな声を一つでも多く集めていけたら、
たとえ一疾患の患者数は少なくとも、希少難病としての
声は大きくしていける、そんな思いがあり、SORDはRe:me（リミィ）を独自に開発いたしました。
またRe:meをご活用いただく中で、既にさまざまな情報交換や、生活の糧となるような交流を
もっていただけていることは、Re:me開発のもう一つの大きな目的でもあり、
本当に嬉しく思います。
しかし、まだまだこのRe:meの存在を知らない希少難病患者や、ご家族はたくさんおられます。
少しでもRe:meがそういった方の一助となるために、また同じ希少難病患者として皆さんと共に
声を大きくしていくためにも、Re:me自体を更に盛り上げていくことが ” 今、必要 ” です。
そこで、Re:meに登録されている数名の患者やご家族へまずはSORDから依頼をおこない
Re:me登録患者で組織構成する「SORD-Re:me運営委員会」を立ち上げることに致しました。
これまでのようにSORDが一方的に活動を発信していくばかりではなく、
さまざま意見やご意思をお持ちの皆さまからの声を運営委員にまとめていただき
それらをSORDと橋渡しをする役割りをお願いしたり、またRe:meを盛り上げるための
提案や企画を出していただくなど、より皆さんが楽しめて、
声を上げやすい環境を作っていきたいと思っています。
「SORD-Re:me運営委員会」の一番の目的はやはりいまだSORDの存在を知らない
日本の希少難病患者やご家族の皆さんに、一人でも多くの社会から孤立しがちな希少難病患者に
SORDやRe:meのような場所があることを知って頂き、
そのためにはどうしていくのがいいのかということを
「SORD-Re:me運営委員会」を中心として
Re:me登録患者やご家族の皆さんと共に考えていけたらと思っています。
SORD-Re:me運営委員会と共に、皆さまのご協力も何卒宜しくお願い申し上げます。
SORD副代表 中岡亜希