NPO法人希少難病患者支援事務局 -SORD-

厚生科学審議会疾病対策部会第16回難病対策委員会の議事録が公開されました。

11月10日(木)、厚生労働省の
厚生科学審議会疾病対策部会第16回難病対策委員会にて、
SORD代表小泉二郎が希少難病患者支援、災害支援・災害対策に関して、意見を求められ、
出席して参りました。（医療介護CBニュース記事）

厚生労働省のホームページより、本委員会にて用いられた資料をご覧になる事が出来ます。
また、SORDが提出した資料に関しては、下記よりダウンロードしていただけます。

SORD提出資料は以下の5種類となっております。
ご覧になりたい資料をご選択いただき、ダウンロードしてください。
各資料は、pdfファイルとなっております。

小泉が本委員会にて行ったプレゼンテーションの資料です。

2011年03月11日の東日本大震災発生後の被災地域の
希少難病患者の実情に関する定性研究調査資料です。

Re:meをはじめとするSORDが行っているサポートや、
東日本大震災の経験をもとに作られた
災害手帳に関する資料です。

2012年春設立予定の
日本希少難病患者災害支援対策機構(JDRD)に関する資料です。

SORDの研究事業、PAAR Researchに関する資料です。