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SORDの活動

平成24年度厚生労働科学研究費補助金の公募申請の受付開始にともない、
信州大学 副学長 福嶋義光 教授が研究代表者とし、SORDの小泉代表などが
協同研究者となり事業申請を行った。
今回の申請事業が採択されれば、これまでSORDが取り組んできた遺伝子診断を用いた
希少疾患の診断に関する研究事業が、国の研究として実施されることとなる。
実際に事業が開始されれば、SORDも研究班からの要望に基づいて、できる限りの協力を行い、
病名未確定の患者を含めた希少難病患者が適切な診断を受けることができる体制の構築に努める。
また、今回の公募申請にともない、SORDは患者団体としては日本で初めて
国の研究機関として認可された。

※詳細は、3月4日(日)開催の希少難病フォーラム2012京都会議にてご報告いたします。
→　http://www.sord.jp/activity/forum/kyoto2012.php