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SORDの活動

京都府下の医療機関の患者カルテ情報を患者の同意のもと病院間で
共有することのできるシステム「マイコネット（http://www.e-maiko.net/）」と
SORDの災害手帳の連携に向けた協議を1月26日京都大学にて実施。
連携する方向で合意された。
今後両者でさらに連携に向けた協議を重ね、近々、新たなシステムを開発する。
このシステム開発にはSORDも参画する予定。

今回の連携をきっかけに、SORDでは、希少難病患者が同じ検査を病院ごとに何度もうけたり、
検査結果を聞くためや病状報告をするためだけに長時間かけて通院するなどの希少難病患者に
かかる負担を少しでも減らせるような診療・患者支援 京都モデルの構築を目指す。

※詳細は、3月4日(日)開催の希少難病フォーラム2012京都会議にてご報告いたします。
→　http://www.sord.jp/activity/forum/kyoto2012.php

＜連携研究者＞
京都大学病院 医療情報部　吉原 博幸 教授
http://lob.kuhp.kyoto-u.ac.jp/Site/Home.html

京都大学大学院 医学研究科 社会健康医学系専攻 医療倫理学・遺伝医療学 京都大学医学部付属病院 遺伝子診療部　小杉 眞司 教授