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この度、SORDにご登録されておりますレッシュナイハン症候群の患者・ご家族の皆さまが
患者会の設立に向けて動き出されました。
9月24日(土)に患者・ご家族の皆さまによる第一回目の交流会がSORDサポートのもと開催され
患者会設立に向けた話し合いが行われます。
※患者・ご家族の方で参加をご希望されます方は
レッシュナイハン症候群の患者・ご家族の皆さまが同病患者の方を探しておられます。
患者の方、もしくは患者をご存知の方がおられましたら、SORD事務局までご連絡いただけますと
大変ありがたく存じます。
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SORD事務局
075-491-5553（10:00～19:00 土日祝休）
info@sord.jp
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患者会の設立に向けて動き出されました。
9月24日(土)に患者・ご家族の皆さまによる第一回目の交流会がSORDサポートのもと開催され
患者会設立に向けた話し合いが行われます。
| 日時 | 2011年9月24日(土) 10:00～12:00 |
|---|---|
| 場所 | 東京国際フォーラム 内 |
| 内容 |
・ 患者会設立に向けた今後の動きの確認 ・ レッシュナイハン患者・家族の交流 ・ 遺伝カウンセラーとの相談会 ・ SORDのサポート説明 |
※患者・ご家族の方で参加をご希望されます方は
SORD事務局 075-491-5553（10:00～19:00 土日祝休）
までご連絡ください。
患者の方、もしくは患者をご存知の方がおられましたら、SORD事務局までご連絡いただけますと
大変ありがたく存じます。
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SORD事務局
075-491-5553（10:00～19:00 土日祝休）
info@sord.jp
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