患者の数が少なく、疾患ごとではなかなか届くことのない希少難病患者・家族の声を
できる限りRe:meに集め、希少難病全体の問題として考えることで、「数ある声」として
発信していくことを目的とした運営委員会『SORD-Re:me運営委員会』を登録患者らが協議し発足。
『SORD-Re:me運営委員会』はRe:me登録患者らが自ら運営を行い、Re:meの登録患者拡大に
向けた広報活動や、Re:meの使いやすさの向上に取り組むことを目的とする。

京都府下の医療機関の患者カルテ情報を患者の同意のもと病院間で
共有することのできるシステム「まいこネット（http://www.e-maiko.net/）」と
SORDの災害手帳の連携に向けた協議を1月26日京都大学にて実施。
連携する方向で合意された。

平成24年度厚生労働科学研究費補助金の公募申請の受付開始にともない、
信州大学 副学長 福嶋義光 教授が研究代表者とし、SORDの小泉代表などが
協同研究者となり事業申請を行った。
今回の申請事業が採択されれば、これまでSORDが取り組んできた遺伝子診断を用いた
希少疾患の診断に関する研究事業が、国の研究として実施されることとなる。
実際に事業が開始されれば、SORDも研究班からの要望に基づいて、できる限りの協力を行い、
病名未確定の患者を含めた希少難病患者が適切な診断を受けることができる体制の構築に努める。
また、今回の公募申請にともない、SORDは患者団体としては日本で初めて
国の研究機関として認可された。

11月10日(木)、厚生労働省の
厚生科学審議会疾病対策部会 第16回難病対策委員会にて、
SORD代表 小泉二郎が希少難病患者支援、災害支援・災害対策に関して、意見を求められ、
出席して参りました。

10月16日(日)、千里ライフサイエンスセンターにて、
独立行政法人 医薬基盤研究所
厚生労働省 難治性疾患克服研究事業「難治性疾患のための難病研究資源バンク開発研究」研究班が
主催し、「我が国の難病対策と疾患研究」「難治性疾患研究と難病研究資源バンク事業」をテーマ 
としたシンポジウムが開催されます。

9月24日(土)、東京国際フォーラムにて、レッシュナイハン症候群の患者・ご家族の皆さまが        
患者会の設立に向けて最初の交流会を開催されます。