
SORDでは、希少難病患者本人の思いや生き方と『介護』ではなく、社会において
多くの人が関係し、 考えていかなければならない『介助』というものの考え方について、
希少難病患者(障害者)と介助者、それぞれの視点から、
命
教育
人権
道徳

不治の病と日々闘いながら、希少難病患者は『今』を生きています。
治療法、治療薬が見つからないままに、日々進行してゆく病と
『どう向き合い、大切な時間をどう生きようとしているのか。』
そして健常者は、希少難病患者(障害者)と
『どのように関り、いま何ができ、何をすべきなのか。』
希少難病患者(障害者)と健常者。それぞれの視野から、『生きる意味』と『介助の概念』を
織り交ぜながら、これからも多くの人に思いを伝え続けて行きたいと考えています。