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SORDの活動

講演会

SORDでは、希少難病患者本人の思いや生き方と『介護』ではなく、社会において
多くの人が関係し、 考えていかなければならない『介助』というものの考え方について、
希少難病患者(障害者)と介助者、それぞれの視点から、

  • 教育

  • 人権

  • 道徳

などをテーマに、行政、学校、医療関連機関、企業など、これまでに各方面の多くの方々へ
私たちの思いを届けてきました。

講演会の様子

不治の病と日々闘いながら、希少難病患者は『今』を生きています。
治療法、治療薬が見つからないままに、日々進行してゆく病と
『どう向き合い、大切な時間をどう生きようとしているのか。』
そして健常者は、希少難病患者(障害者)と
『どのように関り、いま何ができ、何をすべきなのか。』
希少難病患者(障害者)と健常者。それぞれの視野から、『生きる意味』と『介助の概念』を
織り交ぜながら、これからも多くの人に思いを伝え続けて行きたいと考えています。