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この事業は、独立行政法人 福祉医療機構 の社会福祉振興助成事業による助成金交付を受けて行う事業です。
《お知らせ》
・本会議は、盛会のうちに終了いたしました。
※本会議の模様が京都新聞にて紹介されました。
「希少難病フォーラム2011 東京会議」を開催させていただく運びとなりました。
東日本大震災の被災地やその周辺地域においてはまだまだ大変な状況が続いている中、
希少難病研究の最先端におられる臨床医・研究医、そして患者の皆様が会する
希少難病フォーラムは、被災希少難病患者支援と同様に希少難病問題の解決に向けた
大切な活動の１つであると考え、開催を決定いたしました。
被災地域・周辺地域の患者の皆様が会場まで足を運ばれるのは
困難をともなう事もあろうかと存じますが、
多くの患者・ご家族の皆さまにご参加いただけましたら幸いに存じます。
2011年5月20日(金)
特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局 (SORD -ソルド-)
| 開催日時 |
2011年9月24日（土） 開場：12時30分 開催：13時00分～16時20分 但し、閉会後に同会場にて交流会を設ける（最長90分） |
|---|---|
| 参加費 |
患者とそのご家族：無料 一般参加者 ：1,500円 |
| 定員 |
120名 定員を超えるお申し込みがあった場合抽選とさせていただきますのでご了承ください。 |
| 会場 | 東京国際フォーラム（東京都千代田区） |
| 主催 | 特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局（SORD - ソルド） |
| 後援 |
厚生労働省 東京都 |
| 協賛 |
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| 協力 |
難病相談支援センター（千葉県・埼玉県・茨城県・栃木県・群馬県・京都府） 京都府難病団体連絡協議会 独立行政法人 医薬基盤研究所 |
| 印刷協力 |
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※ この事業は、 独立行政法人 福祉医療機構 の社会福祉振興助成事業による助成金交付を受けて行う事業です。
羽田 明 氏（演題：希少難病における遺伝子診療部の可能性） |
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千葉大学大学院医学研究院 環境医学講座公衆衛生学教授
略歴 1978年 熊本大学医学部 卒業国立岡山病院 神奈川県立こども医療センター遺伝科 熊本大学大学院医学研究科博士課程 ハワードヒューズ医学研究所（ユタ大学） 名古屋市立大学医学部講師 北海道大学 医学部助教授 旭川医科大学教授を経て2002年より現職 所属学会/委員会等 日本人類遺伝学会 理事遺伝子診療学会 理事 日本遺伝カウンセリング学会 等 |
市川 家國 氏（演題：倫理学から見た希少難病） |
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東海大学 医学部 基盤診療学系 生命倫理学 教授
略歴 慶応義塾大学医学部 卒業UCSF心臓血管研究所研究員 ハーバード大学小児科学准教授 ヴァンダービルト大学内科学教授 東海大学医学部小児科学教授を経て2005年より現職 所属学会/委員会等 日本小児科学会米国小児科学会 米国医学会 等 |
井ノ上 逸朗 教授（演題：希少難病患者に対するゲノム解析の有効性） |
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国立遺伝学研究所 人類遺伝研究部門 教授
略歴 1984年鹿児島大学医学部卒業ユタ大学人類遺伝学上級研究員 群馬大学生体調節研究所助教授 東京大学医科学研究所助教授 東海大学医学部教授 東海大学総合医学研究所 所長を経て2010年から現職 所属学会/委員会等 人類遺伝学会 （評議員）アメリカ人類遺伝学会 分子生物学会 Journal of Human Genetics (Review Associate Editor) |
佐藤 健人 准教授（演題：希少難病iPSバンク化構想について） |
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東海大学医学部 基礎医学系 生体防御学 准教授
略歴 東京大学理学部生物化学科卒同大学院修士・博士課程修了 理学博士号取得 東海大学医学部免疫学助手・講師・助教授を経て現職 所属学会/委員会等 日本免疫学会（評議員）日本分子生物学会 |
小泉 二郎 SORD代表理事（演題：SORDの国内・海外・研究事業について）
福嶋 義光 教授（演題：希少難病研究：疾病中心から患者中心への取り組み） |
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信州大学 医学部長（遺伝医学・予防医学講座 教授） 信州大学 医学部附属病院 部長（遺伝子診療部） 略歴 1977年北海道大学医学部卒業神奈川県立こども医療センター遺伝科医員 埼玉県立小児医療センター遺伝科医長などを経て 1995年信州大学医学部教授に就任 2000年から附属病院遺伝子診療部長（兼任） 2006年副学部長に就任 2011年より医学部長 所属学会/委員会等 日本人類遺伝学会理事倫理審議委員会委員長 日本遺伝カウンセリング学会理事長 日本遺伝子診療学会理事長 等 |
中岡 亜希 氏（演題：患者自身が行動する重要性と課題） |
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株式会社 free×FREE Project 代表取締役 NPO法人 希少難病患者支援事務局 副代表理事（患者代表） 略歴 2001年 希少難病「遠位型ミオパチー(空胞型)」であると告知を受ける。約7年間の闘病生活の中奮起し、 2008年 遠位型ミオパチー患者会創設の必要性を 同病患者に呼びかけ、自ら患者会初代代表となる。 同年8月、多くの署名と共に厚生労働大臣へ要望書を提出し、 2010年11月 患者会創設から2年7ヶ月という異例の速さで、 遠位型ミオパチー(空胞型)の進行を抑制する可能性が 期待できる薬の第一層治験開始に至る。 |
| 実施日時 |
当フォーラム閉会後の交流会（16:40～18:10） お一人につき20分間 |
|---|---|
| 実施場所 |
当フォーラム会場 |
| 申し込み方法 |
個別相談会は事前のご予約が必要です。 ご予約のお申し込みはRe:me内希少難病フォーラムのコミュニティーから行えます。 ご登録がまだの方はこちらからどうぞ。→ http://reme.sord.jp/
※ご予約は先着順となっており、ご希望に添えない場合もあるかと思いますが、
※パソコンが使用できずRe:meからのご予約ができない場合や、 SORD事務局 075-491-5553(10:00～19:00 土日祝休) |
患者・ご家族の皆様へ
欧米では難病の８０％が、遺伝子が原因となり発症していると報告されており、
日本では６０％がそうであるといわれています。
その遺伝子診療の専門家が、遺伝子診療部の医師や遺伝カウンセラーです。
世界では既に広く、病名不確定の方などにも、有効な方法として用いられています。
希少難病患者やご家族の皆さんの中には遺伝や遺伝子のメカニズムが関与する疾患について
不安や悩みをお持ちの方も多くおられるかと思います。
遺伝カウンセリングでは、そういった方々へ遺伝子や遺伝に関する医療情報を提供し、
また遺伝子診断を受けるべきかどうか、どのような対処を選ぶかなどについて
ご自身で決めて頂くためのお手伝いをしてくださいます。
今の日本ではまだまだ遺伝医療というものは広まっていないのですが、
この分野では第一人者である信州大学の福嶋医学部長、
また、京都大学医学部付属病院 遺伝子診療部 小杉眞司 教授のご協力のもと
遺伝カウンセラーによる個別相談会を開催し、
皆さんの不安を少しでも取り除くことができればと思っています。
私も情報の少なかった１０年前の告知当初に、こういうものがあると知ることができていたら、
すぐに相談していたと思います。
難病の診断や研究などの分野においては、今後更に遺伝医療が要になっていくことは
間違いありません。
フォーラムにご参加いただいた患者やご家族の皆さんは、この機会に、
一度ご相談されてはいかがでしょうか。
SORD副代表 中岡亜希
| 12:30 | 開場 |
|---|---|
| 13:00 |
開会挨拶SORD代表理事 小泉 二郎 |
| ～第１部～ | |
| 13:20～ |
遺伝子診療の可能性と倫理学から見た「希少難病の未来」
・千葉大学大学院医学研究院 公衆衛生学 教授 羽田 明 氏 |
| 14:00～ | 休憩 |
| ～第２部～ | |
| 14:20～ |
希少難病の研究基盤を整備する ～PAAR ResearchとSORDの事業～
・国立遺伝学研究所 人類遺伝研究部門 教授 井ノ上 逸朗 氏 プレゼンテーション
・NPO法人 希少難病患者支援事務局 代表理事 小泉 二郎 |
| 15:15～ | 休憩 |
| 15:35～ |
特別講演：希少難病研究を可能とする全国的専門集団ネットワーク
・信州大学 医学部長(遺伝医学･予防医学講座 教授) |
| 16:05～ |
希少難病患者講演：患者がつながる重要性
・NPO法人 希少難病患者支援事務局 副代表理事 中岡 亜希 |
| 16:20 | 閉会 |
| ～閉会後～ | |
| 16:20～ |
SORDスタッフを交えた相談・交流会
同会場を患者同士もしくは患者とSORDスタッフの交流会会場として開放 |
| 開催場 |
東京国際フォーラム 所在地図はこちら→ 【東京国際フォーラムホームページに移動します】 |
|---|---|
| 住所 |
〒100-0005 東京都千代田区丸の内3丁目5番1号 |
| 電話番号 | 03-5221-9000 |
| HP | http://www.t-i-forum.co.jp/ |
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手話・要約筆記・磁気ループ席もご用意しております。
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会場内に看護師・介護士も待機しております。
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ご相談に応じて会場最寄り駅からの誘導スタッフを手配いたします。
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当日はテレビ・新聞の報道機関が入ります。
※ 定員を超えるお申込みがあった場合抽選とさせていただきますので、ご了承下さい。
| 電話番号 | 075-491-5553 | （10:00～19:00 土日祝休） |
|---|---|---|
| forum@sord.jp | （フォーラム専用） |
以下より、【希少難病フォーラム2011 東京会議】のチラシをダウンロードすることができます。
よろしければ、広報の際にご利用ください。（PDFファイル）
希少難病フォーラム2011 東京会議チラシのダウンロードはこちらから
PDFファイルをご覧になるにはAdobe Readerが必要です。
上記ロゴよりダウンロードしてください。（無料）
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SORDは発足当初より、希少難病問題を我が事のように考え、 陰ながらご支援いただいている 多くの人々に支えられて活動を推進して参りました。 この度、「希少難病フォーラム2011 東京会議」を 開催させていただく運びとなりましたのも、 これまでの暖かいご支援の賜物と心から感謝しております。 このフォーラムが患者の皆さまやご家族にとって 未来に向けた第一歩を踏み出すきっかけとなり、 また、希少難病問題の解決に向けた一助となることを 心から願いながら、希少難病フォーラムを今後とも 継続的に開催して参りたいと存じます。 NPO法人 希少難病患者支援事務局 代表理事 小泉 二郎 |
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