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この事業は、独立行政法人 福祉医療機構 の社会福祉振興助成事業による助成金交付を受けて行う事業です。
| 開催日時 |
2012年03月04日（日）（開場：12時30分） 開催：13時00分～16時00分 但し、閉会後に同会場にて交流会を設ける（最長90分） |
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| 参加費 |
患者とそのご家族：無料 一般参加者 ：1,500円（要：事前申込） |
| 定員 |
120名 定員を超えるお申し込みがあった場合抽選とさせていただきますのでご了承ください。 |
| 会場 | 国立京都国際会館 1階カンファレンスルームD（京都府京都市） |
| 主催 | 特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局（SORD - ソルド） |
| 後援 | 厚生労働省 |
| 協賛 |
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| 協力 |
独立行政法人 医薬基盤研究所 難病団体連絡協議会（京都、大阪、兵庫） 難病相談支援センター（大阪、兵庫、和歌山） FOP明石（希少難病FOP支援事務局） |
| 印刷協力 |
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福嶋 義光 教授
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信州大学 副学長 / 医学部長 信州大学 医学部附属病院 部長（遺伝子診療部） 略歴 1977年北海道大学医学部卒業神奈川県立こども医療センター遺伝科医員 埼玉県立小児医療センター遺伝科医長などを経て 1995年信州大学医学部教授に就任 2000年から附属病院遺伝子診療部長（兼任） 2006年副学部長に就任 2011年より副学長、医学部長 所属学会/委員会等 日本人類遺伝学会理事長日本遺伝カウンセリング学会理事長 日本遺伝子診療学会理事長 等 |
井ノ上 逸朗 教授（演題：希少難病患者に対するゲノム解析の有効性） |
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国立遺伝学研究所 人類遺伝研究部門 教授
略歴 1984年鹿児島大学医学部卒業ユタ大学人類遺伝学上級研究員 群馬大学生体調節研究所助教授 東京大学医科学研究所助教授 東海大学医学部教授 東海大学総合医学研究所 所長を経て2010年から現職 所属学会/委員会等 人類遺伝学会 （評議員）アメリカ人類遺伝学会 分子生物学会 Journal of Human Genetics (Review Associate Editor) |
佐藤 健人 准教授（演題：希少難病iPSバンク化構想について） |
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東海大学医学部 基礎医学系 生体防御学 准教授
略歴 東京大学理学部生物化学科卒同大学院修士・博士課程修了 理学博士号取得 東海大学医学部免疫学助手・講師・助教授を経て現職 所属学会/委員会等 日本免疫学会（評議員）日本分子生物学会 |
小杉 眞司 教授（演題：希少難病診療・患者支援 京都モデル構想 〜京都から全国へ〜） |
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京都大学大学院 医学研究科 社会健康医学系専攻 医療倫理学・遺伝医療学 教授 京都大学医学部附属病院 遺伝子診療部 略歴 1983年京都大学医学部卒業京都大学大学院博士課程（井村内科） 米国国立衛生研究所客員研究員 京都大学医学部附属病院検査部講師等を経て 2004年京都大学医学研究科 教授 京都大学医の倫理委員会委員長 京都大学医学研究科社会健康医学系専攻議長（2010年まで） 所属学会/委員会等 日本遺伝カウンセリング学会理事日本遺伝子診療学会理事 日本人類遺伝学会評議員 日本臨床検査医学会評議員 等 |
希少難病患者の災害支援対策【希少難病患者災害支援対策機構「JDRD」の発足と活動】
NPO法人 SORD 代表理事 小泉 二郎
患者が作る希少難病患者支援体制【SORD運営委員会の発足について】
・NPO法人 SORD 事務局長
加賀 俊裕
・SORD-Re:me運営委員会 委員長
寺西 裕美
| 12:30 | 開場 |
|---|---|
| 13:00 |
開会挨拶SORD代表理事 小泉 二郎 |
| ～第１部～ | |
| 13:20～ |
遺伝子診療の可能性と倫理学から見た「希少難病の未来」
・信州大学 副学長 / 医学部長 |
| 13:45～ |
希少疾患ゲノム情報バンクプロジェクトの現状と今後の展望
・国立遺伝学研究所 人類遺伝研究部門 教授 |
| 14:05～ |
希少疾患iPSバンクプロジェクトの現状と今後の展望
・東海大学医学部 基礎医学系 生体防御学 准教授 |
| 14:25～ | 休憩 |
| 14:45～ |
希少難病診療・患者支援京都モデル構想 〜京都から全国へ〜
・京都大学大学院 医学研究科 社会健康医学系専攻 |
| 15:10～ |
希少難病患者の災害支援対策【希少難病患者災害支援対策機構「JDRD」の発足と活動】
・NPO法人 SORD 代表理事 |
| 15:35～ |
患者が作る希少難病患者支援体制【SORD運営委員会の発足について】
・NPO法人 SORD 事務局長 |
| 15:50～ |
閉会挨拶 〜希少難病「数ある声の重要性」〜
・NPO法人 SORD 副代表理事 |
| 16:00 | 閉会 |
| ～閉会後～ | |
| 16:10～ |
災害対策商品「浮くっション」の実演・株式会社モンベル |
| 16:30～ |
患者、遺伝カウンセラー、SORDスタッフによる相談・交流会
・京都大学大学院 医学研究科 社会健康医学系専攻 |
| 開催場 |
国立京都国際会館（１階 カンファレンスルームＤ） 所在地図はこちら→ 【アクセスマップ（交通のご案内）】 |
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| 住所 |
〒606-0001 京都府京都市左京区岩倉大鷲町422番地 |
| 電話番号 | 075-705-1234 |
| HP | http://www.icckyoto.or.jp |
※ 定員を超えるお申込みがあった場合抽選とさせていただきますので、ご了承下さい。
| 電話番号 | 075-491-5553 | （10:00～19:00 土日祝休） |
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| forum@sord.jp | （フォーラム専用） |
以下より、【希少難病フォーラム2011 東京会議】のチラシをダウンロードすることができます。
よろしければ、広報の際にご利用ください。（PDFファイル）
希少難病フォーラム2012 京都会議チラシ（表）
希少難病フォーラム2012 京都会議チラシ（裏）
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上記ロゴよりダウンロードしてください。（無料）
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SORDは発足当初より、希少難病問題を我が事のように考え、 陰ながらご支援いただいている 多くの人々に支えられて活動を推進して参りました。 この度、「希少難病フォーラム2012 京都会議」を 開催させていただく運びとなりましたのも、 これまでの暖かいご支援の賜物と心から感謝しております。 このフォーラムが患者さまやご家族にとって 未来に向けた第一歩を踏み出すきっかけとなり、 また、希少難病問題の解決に向けた一助となることを 心から願いながら、希少難病フォーラムを今後とも 継続的に開催して参りたいと存じます。 NPO法人 希少難病患者支援事務局 代表理事 小泉 二郎 |
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