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| 2011年11月 | 希少難病患者専用の災害対策自助ツール『災害手帳』を開発、運用開始 |
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| 2011年11月 | 大阪大学と希少難病問題社会学的研究について共同研究開始 |
| 2011年09月 | 希少難病フォーラムを東京にて開催 |
| 2011年09月 | 信州大学福嶋医学部長をはじめとする全国の専門研究者らとともに、遺伝子診断による未確定疾患診断および診療体制構築研究プロジェクト第一回研究班会議を実施 |
| 2011年08月 | 日本初の難病患者向けに特化したソーシャルネットワーキングサービス「Re:me」の運営を開始 |
| 2011年07月 | 東北大学、京都大学、信州大学と被災地において災害時における希少難病患者に対する実態調査ならびに災害対策についての共同研究「災害対策調査・研究プロジェクト」を開始 |
| 2011年03月 | 東日本大震災発生、希少難病患者に対する個別支援と実態調査を開始 |
| 2011年02月 | 日本で初めてとなる希少難病に関するフォーラム、希少難病フォーラム2011を京都にて開催 |
| 2010年09月 |
東海大学医学部などと連携し、国内で初となる民間主導の希少疾患に対するiPSバンク化プロジェクト、ゲノム解析研究を開始 |
| 2010年07月 |
静岡県知事を公式訪問し国内で初めて公式に行政の協力をえて、登山家の三浦雄一郎氏と協同し、車いすでの富士山登山を実行、希少難病患者の富士山登頂に成功 |
| 2010年03月 | 最先端技術での検査体制・診療体制の確立、治療法・治療薬の開発に向けた情報収集を目指し、日本で把握されていない希少難病患者の実態調査を国内で初めて実施 |
| 2010年01月 | 日本で初めて、希少難病患者に対する複合型掲示板を開設し、社会から孤立した希少難病患者と社会をつなぐネットワークを構築 |
| 2009年09月 | 登山家の三浦雄一郎氏と共に、車いすの希少難病患者らと共に富士登山を実施 |
| 2008年12月 | 大阪府教育委員会主催 難病に関する講演会を行う |
| 2008年12月 | FM放送にてSORD番組放送開始（FM宇治）全国ネット配信中 |
| 2008年11月 |
特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局（SORD - ソルド）の設立について 京都府から認証を受ける |
| 2008年08月 | 難病患者と南アルプス（標高1700m）登山 |
| 2008年08月 | 支援活動に参加の子供たちと滋賀県知事を訪問し、活動に対する応援メッセージを頂く |
| 2008年07月 | 希少難病患者と祇園祭に参加 |
| 2008年07月 | 滋賀県知事と面会し、難病患者に対する支援を求める |
| 2008年05月 | TBS密着取材開始 |