• REP Supportとは

• 国内事業とは

• 国内事業概要

• Re:meについて

• 国際情報事業とは

• 国際情報事業概要

• 海外連携団体一覧

• PAAR Researchとは

• コミュニティについて

希少難病患者(Rare)が十分な知識・選択・機会を持って、
自らの行動の決定権を持つ(Empowered)患者(Patients)であるために、
SORDが提供するサポートです。

なお、REP Supportを受けるためには、
１．希少難病専用ソーシャルネットワーキングサービス『Re:me』へのご登録
２．Re:me内『災害手帳』へのご登録
が必要となります。

SORDではSNSを通じて集まった同病患者同士が、目的を持った患者会を設立するためのサポートを行います。
また、患者会が設立されると国際情報サポート、研究サポート(PAAR Research)を受けることができます。
国内で症例がない、または、病名が確定できない患者の方には個別に対応を行っております。

国内に疾患情報がない場合には、海外の臨床情報、患者会情報、研究機関などの情報をSORDから提供し、
この情報をもとに患者は海外患者会や関連機関と連携をとることができます。
英語でのコミュニケーションが難しい患者の方にはSORDが翻訳などのサポートも行っております。
また、世界各国で行われる疾患ごとのカンファレンス参加のサポートも行っております。

SORD・東京大学医科学研究所・国立遺伝学研究所・東海大学医学部との共同で2010年9月に始動した、
ゲノム情報バンクプロジェクトおよびiPS細胞バンクプロジェクトに、
医療科学研究分野・社会学的研究分野における各研究プロジェクトが加わり、2011年9月、
SORDが主体となり進める研究事業がPAAR Research（パールリサーチ）と名称を改め、
次のステージへ進みました。
日本では前例のない患者主導の希少難病研究プロジェクトです。