患者の方々へ | NPO法人希少難病患者支援事務局 -SORD-

疾患情報を中心に患者会や研究機関など、
国内に存在しない海外の希少疾患情報を国内の患者に提供し、
国内の患者と海外の患者組織・患者支援組織がつながることができるような環境を整備します。

UNIQUEなど欧州・米国の希少疾患関連団体

海外の組織と連携し、国内に存在しない希少疾患情報を収集し、患者に提供しています。
海外情報事業を行う上で、希少疾患支援組織に加え、各疾患の海外患者会など
欧州・米国の希少疾患支援組織・患者団体と連携していきます。

日本に存在しない、海外の希少疾患に関する患者会・支援団体の情報や
カンファレンスの情報・医学論文・希少疾患に関するニュースなどを収集し、
日本の患者に提供します。

日本の患者会と海外の患者会をつなぐことで患者が常に最新の情報を
共有し合うことができる状況をつくります。
またSORDと海外支援組織が連携し、世界レベルでの問題解決にも取り組んでいきます。