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患者の方々へ

国内事業概要

国内事業では、4つのサポートを中心に行っていきます。

  • 希少難病フォーラム

  • ソーシャルネットワーキングサービス、Re:me（リミィ）の運営

  • 患者会の設立へ向けて

  • 患者設立後のサポート

希少難病フォーラムの年2回開催

  • 希少難病患者が同病患者と目的あるつながりを持つ重要性と患者自らが行動する必要性を認識

  • 国内外の支援団体や医療機関、研究機関などとの連携の際に、患者自らが取り組むべき課題を共有

上記2つを主に目的としたフォーラムを年２回京都と東京で開催することで、
患者自身が協同して様々な活動に取り組んでいくためのきっかけとします。
希少難病フォーラムの詳細や最新情報に関しては、
右記画像をクリックし、ご覧ください。

Re:meの運営

希少難病患者が同病患者を求め、気軽に参加できるSNS、Re:me（リミィ）を
開発・運営し、同病患者コミュニティーの形成をサポートしていきます。

Re:meの特徴

メールアドレスと病名、ニックネーム（名前）などの簡単な情報登録で
以下のシステムが利用可能となります。

  • 同病患者検索

  • コミュニティ作成・入会

  • Webライブカメラコミュニケーション（Skype）

  • アルバム機能（画像アップロード）

  • 日記（自分の症状経過の記録などに利用可・外部ブログと連携）

  • 書籍・商品レビュー

  • 情報一斉発信（SORDに関わってくださる医師からの発信も可能）

Re:meは2011年8月1日より正式サービスを開始いたしました。
詳しい情報は右記ロゴをクリックして、ご覧ください。 		Re:me

患者会の設立に向けて

患者会の設立促進

Re:me内で形成された患者疾患別コミュニティへ患者会設立の意味・目的、
設立後のSORDのサポート内容を伝えながら患者会設立を促します。

患者会設立に向け、患者会設立の必要性について意見交換

  • 海外情報の提供および支援団体との連携の必要性
  • 研究事業との連携説明
  • 国内患者会の取り組みの事例紹介
  • 年2回開催する希少難病フォーラムの説明
  • 設立後必要となる企業、団体などによる活動助成金情報紹介

患者会設立総会のサポート

設立された患者会に対して、患者会設立の目的を患者間で共有するため、
SORDスタッフも交えた患者会設立総会開催をサポートします。

設立総会の内容

  • 患者会の目的を患者間で共有
  • 患者同士の交流と継続的な関係構築

SORDからのサポート内容

  • SORDスタッフによる今後の活動サポート紹介
  • 設立総会会場確保と当日スタッフの提供
  • 設立総会開催経費の一部補助

患者会設立後のサポート

患者会が治療法・治療薬の研究に向け、海外情報の収集、
国内外の臨床・研究医との互恵関係構築をサポートします。

SORD提供サービス概要

  • 海外希少疾患情報の提供

  • 患者会・支援組織とのコネクション構築

  • 希少疾患別海外カンファレンスへの参加支援

  • Skype等を用いたテレビ会議システムの紹介

Skypeとは

WEBカメラ・マイクを使用し、自分の個人情報を公開することなく
患者同士、顔を見ながら会話できるシステム。