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患者の方々へ

Re:meについて

Re:me(リミィ)とは、Facebookやmixiと同様のインターネットを利用した
ソーシャルネットワーキングサービス(SNS)です。
しかし、それらと大きく違うのは、Re:meが難病患者に特化したSNSであるということ。
ご登録いただきますと、
  • 難病研究(PAAR Research - プリッグプロジェクト)進捗状況

  • 新規研究対象疾患のご案内

  • 海外の患者支援組織の各種情報

  • 疾患ごとの患者会情報

など、難病患者の皆さまやそのご家族にとって必要な情報が定期的にSORDから配信されます。
また、災害時において可能な限りの登録患者個別支援も視野に入れたシステムです。
今後、SORDからの患者サポート(REP Support - レップサポート)をお受けいただくためには、
まず、Re:meへのご登録が必要となって参ります。
Re:meにご登録いただけましたら、SORD事務局より、REP Support登録のご案内のメールを
配信いたしておりますので、REP Supportをお望みの方は、そちらより登録フォームに移動していただき、
必要事項をご記入のうえ、ご登録ください。

Re:meはニックネーム・疾患名・ご登録メールアドレス・パスワードの
非常に簡単な登録のみで、ご利用いただくことが可能です。
Re:meには多くの機能と、患者が望めば、幅広い機会を得ることができます。
是非一度Re:meをご体験ください。

Re:meで出来ること

同病患者検索

病名、症状などによりRe:me登録患者の検索を行うことができます。

メッセージ

指定の患者さんにメッセージを送ることができます。(メールアドレス非公開)

コミュニティー

特定の疾患や趣味など話題ごとのコミュニティー(掲示板)を立ち上げ、
情報交換を行うことができます。(公開・非公開の選択可)

レビュー

疾患特有の生活必需品など、自分のお気に入りの商品を紹介することができます。
(公開・非公開の選択可)

日記

現在の病状や普段の生活のことなどを日記として残しておくことができます。(公開・非公開の選択可) 

アルバム

患者さん同士の交流会の写真やお気に入りの写真を紹介することができます。(公開・非公開の選択可)

SORDニュース

フォーラムや研究事業、各種サポートやイベントなどの
SORDの最新ニュースを受け取ることができます。

Re:meの登録方法

1.Re:meのページにアクセスする。
2.画面左下の新規登録をクリックし、ページ内のフォームからご登録者の情報を入力、送信する。
3.登録時メールアドレスに届いたメールから、アドレスをクリックする。

以上で完了となります。

Re:meの使用環境

  • パソコン(Windows、Macintosh共に利用可能)

  • スマートホン(iPhoneなど)

  • タブレット方のパソコン(iPadなど)

  • インターネットに接続可能なゲーム機(PS3など)

※スマートフォン以外の一般的な携帯電話からは、現在、ご利用いただけません。
(i-modeやEZwebなどを利用したインターネットからはご利用いただけません。)

※ご使用になる機器・機種によっては以下の不具合が生じる場合がございます。
・画面の表示に時間がかかる
・ボタンが押しにくい
・文字入力がしにくい
・画面の拡大縮小が必要

SORD事務局でも可能な限りの機器において使用状況の確認を行っております。
しかしながら、全ての機器においての確認はできておりませんので、
大変申し訳ございませんが、もしご使用の機器で不具合等がございました場合は、
以下までご連絡いただけると幸いに存じます。
皆さまのご協力何卒よろしくお願いいたします。
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SORD事務局 075-491-5553(10:00~19:00 土日祝休)
       question@sord.jp
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