患者の方々へ | NPO法人希少難病患者支援事務局 -SORD-

全国に潜在する希少難病患者を呼び起こすとともに、
孤立する同病患者同士をつなぎ、患者間の情報格差をなくします。
その上で患者と研究・臨床医が互恵的関係を築くことができる環境を整備します。

同病患者が集うコミュニティーから目的を持った患者会組織の
設立へとつながるための支援を目的としています。

希少難病患者が同病患者と目的あるつながりを持つ重要性と患者自らが行動する必要性を
認識するためのフォーラムを年２回、京都・東京にて開催する。

SORDが独自開発した希少難病患者向けソーシャルネットワーキングサービス・Re:meを
利用した患者が同病患者と出会い、「同病患者ネットワーク」の構築をサポートする。

同病患者コミュニティーへ、SORDから患者会の必要性を伝えながら、
目的を持った患者会の設立を促します。
そして、設立総会の開催サポートを行い、設立後の運営サポートも行っていきます。