- >ホーム
- >医療者の方々へ
PRiG ProjectからPAAR Research（パールリサーチ）に研究事業名称が変更されます。
希少難病は厚労省によると約7000疾患あるとされています。
そのうち、国の研究対象疾患は344疾患(4.9%)にとどまり、
研究対象となっていない希少難病患者の方々の中には、
-
病名の確定診断に至っていない。
-
専門医による適切な対応がなされていない。
-
病気に対する周囲の理解が不十分
SORDでは、これらの問題解決に向けて新たに遺伝子診断や社会学的研究分野における
新たな研究プロジェクトをスタートさせました。
PRiG ProjectからPAAR Research（パールリサーチ）へ。
これまでのゲノム情報やiPS細胞バンク研究プロジェクトに加え、より多方面から、
横断的に病気の原因や治療法、治療薬の研究、そして社会的な問題解決に
取り組む研究プロジェクトが始動します。
2011年11月04日
最先端技術に携わる研究機関との連携によりすすめる患者主導の希少難病研究プロジェクトです。
これまで解明されなかった病気の原因、治療法、治療薬の研究につなげます。
現在PAAR Researchでは、以下の研究プロジェクトが進められています。
ゲノム情報バンクプロジェクト
共同研究機関：国立遺伝学研究所・東海大学医学部
iPS細胞（※２）バンクプロジェクト
共同研究機関：東京大学医科学研究所・東海大学医学部
遺伝子診断による未確定診断および診療体制構築研究プロジェクト
共同研究機関：信州大学・全国の遺伝子診療部
希少難病全体の社会的な問題解決に取り組む研究事業
災害対策調査・研究プロジェクト
共同研究機関：東北大学・京都大学など
希少難病研究体制モデル構築プロジェクト
共同研究機関：大阪大学・京都大学（トヨタ財団助成事業）
※１）難治性疾患克服研究事業
国の難病対策研究事業の一つ。
約350種類の難病が事業の対象となり研究が行われている。
しかしながら、厚生労働省の発表によると希少難病は7,000種類にも及び、
ほとんどの疾患が研究対象となっていない。
※２）iPS細胞（induced pluripotent stem cells：人工多能性幹細胞）
人体の様々な細胞に変化することが可能な多能性と、
ほぼ無限に自己を複製して増殖する機能を併せ持った細胞。
疾患の原因遺伝子を特定、またその情報の蓄積を行い、ゲノム情報バンクの創設を目指します。
バンク化された遺伝子情報は研究する上で必要となる疾患モデル動物の作成や、
患者の病名確定診断など臨床・研究の両面で有効活用されます。
＜協同研究機関＞
-
国立遺伝学研究所
-
東海大学 医学部
治療法の究明・治療薬の開発を行おうとする国内外の研究者・研究機関へ
提供することを目的としたiPS細胞バンクの創設を目指します。
iPS細胞は研究者のもとで患者由来の様々な細胞を生み出し、
病院や発症メカニズムの解明・創薬実験などに貢献します。
＜協同研究機関＞
-
東京大学 医科学研究所
-
東海大学 医学部
遺伝子診療や遺伝カウンセラー、各疾病の専門医などによる横断的な全国的専門集団ネットワークを構築し、
未だ病気が確定していない患者の確定診断から、その後の診療やカウンセリングなどで患者を
サポートしていくための、診断・診療体制構築に向けた研究プロジェクト。
＜協同研究機関＞
-
信州大学
-
全国の遺伝子診療部
実態を明らかにし、次なる災害に備えるための調査・研究プロジェクト。
この調査・研究プロジェクトは、SORDと他機関との連携のもと2012年春に設立予定の、
日本希少難病患者災害支援対策機構（JDRD）の設立および運営に継続的に貢献します。
またSORDでは、この調査・研究プロジェクトをもとに、災害時に必要な情報を紛失したとしても、
いつでもその情報を取り出すことが出来る、希少難病患者専用の災害対策自助ツール『災害手帳』を開発し、
2011年11月よりSORD『Re:me』内での運用を開始しました。
＜協同研究機関＞
-
東北大学
-
京都大学 など
この研究プロジェクトの詳細は後日更新予定です。
＜協同研究機関＞
-
大阪大学
-
京都大学
１．『Re:me』に登録
PAAR Researchに参加をご希望の方は、まずSORDホームページ内の
希少難病患者専用ソーシャルネットワーキングサービス『Re:me』にご登録ください。
尚、この時点ではまだPAAR Researchへの参加登録には至っておりません。
２．『災害手帳』からPAAR Researchに登録
SORD Re:me内、『災害手帳』登録フォームより必要事項をご記入の上、
Step 4【確認画面】までお進みください。
ご登録内容をご確認の上、【確認画面】下方にある、「PAAR Research参加」という項目に、
「希望する」とお答えください。
※ 「希望する」とお答えいただくことにより、研究への参加が強制されることはありません。
※ PAAR Research参加意思を含む『災害手帳』ご登録内容は、後ほど変更することが可能です。
※ PAAR Researchの参加是非を問わず、SORDによる他事業サービスを受けることは可能です。
３．SORDから協同研究者に匿名化患者情報を提供
登録時に患者さまが入力された疾患情報が協同研究社に伝えられます。
協同研究社に伝えられる情報はコンピュータにより匿名化され、
個人を特定できないようにして送られます。
４．協同研究者が研究対象疾患をSORDに連絡
協同研究者が患者さまの疾患情報を総合的に判断して、
研究対象とするかどうかをSORDに伝えます。
研究対象患者を選ぶ場合には、研究によって得られる成果の大きさや
協同研究者の専門性、研究に必要な経費などが考慮されます。
場合によっては患者さまに追加の情報提供をお願いする場合もあります。
５．研究参加に対する説明日時の調整
SORDが患者さまおよび東海大学のリサーチコーディネーターとの間で、
研究に関する説明を行う日時・場所を調整します。
リサーチコーディネーターが患者さまの個人情報を知ることはありません。
６．研究参加に対する説明・同意確認
SORD・リサーチコーディネーターが指定の場所にお伺いし、
患者さまに研究に関する詳しい説明を行います。
1週間程度の検討期間ののち、
研究参加の意志がある場合は同意書をSORDあてにご送付ください。
７．採血（※同意書に署名された場合）
採血の日時と場所を調整し、15ml程度の採血を行います。
頂いた血液などの検体はSORDスタッフが東海大学へ送付し研究開始となります。
検体も匿名化した上で送付しますので個人が特定されることはありません。
※ 研究プロジェクトにより採決の必要有無は異なります。
PAAR Research研究者代表
井ノ上 逸朗（国立遺伝学研究所・教授）
iPS細胞バンクプロジェクト研究者代表
佐藤 健人（東海大学医学部 生体防御学・准教授）
ゲノム情報バンクプロジェクト研究者代表
井ノ上 逸朗（国立遺伝学研究所・教授）
PAAR Research協同研究者
福嶋 義光（信州大学 医学部長・教授）
羽田 明（千葉大学予防医学センター副センター長・教授）
小杉 眞司（京都大学 遺伝子診療部・教授）
沼部 博直（京都大学 遺伝子診療部・准教授）
金子 新（東京大学医科学研究所 幹細胞治療分野・助教授）
SORD医療コーディネーター
田茂 和歌子（NPO法人 希少難病患者支援事務局 -SORD-・医師）
