NPO法人希少難病患者支援事務局-SORD-

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実態調査について
病気の情報と専門医を求めている患者がいます。
同じ病の人や社会との繋がりが、生きる希望となる患者がいます。
希少疾患をとりまく環境は、地層のように重なり合い、根深く深刻です。
しかし、問題を解決するために必要な希少疾患患者の情報が、今、日本にはありません。
ＳＯＲＤは、これまで日本で行われてこなかった、希少疾患患者（SORD対象疾患）に関する実態調査（全国）を開始しました。

2010.07.31: SORD challenge Mt.Fuji project '09 '10が各新聞に取り上げられました
2010.07.29: SORD challenge Mt.Fuji project '09 '10 アウトドア用車いすHIPPOでの富士山登頂に成功しました
2010.07.13: MBS『voice』「置き去りの非・難病患者たち」
2010.06.13: NHK『おはよう日本』「希少難病患者をつなぐ」
2010.05.27: NHK『ニュース.610 京いちにち』「希少難病患者をつなぐ」
2010.05.25: 京都新聞に実態調査が取り上げられました
2010.05.17: オムロン株式会社様よりＳＯＲＤの実態調査に対して、ご寄付をいただきました
2010.05.16: 永冨研二とテネシーファイブ様のチャリティーコンサートにて、ご寄付いただきました
2010.05.10: 希少疾患を患うお子様をお持ちの高松さんの起業に関する話題が、アントレの記事に取り上げられました
2010.04.21: 5月16日チャリティーコンサートにてご寄附いただけることになりました

2010.07.24: 月経前不機嫌性障害（PMDD）の方いらっしゃいませんか？
2010.07.14: 慢性疲労症候群の方いらっしゃいませんか？
2010.07.04: 多中心性細網組織球症
2010.06.17: 顔面の筋委縮
2010.06.08: 遅発性ジスキネジア　患者の募集

2010.02.25: コミュニティーの利用履歴をご覧いただけるようになりました
2010.02.16: 疾患名・都道府県名の入力を必須に変更しました
2010.02.03: SORDコミュニティーが「京都新聞」で紹介されました
2010.01.13: 同病患者の”募集”掲示板を新設しました
2010.01.12: SORD communityが開設しました

ソルドヨムラジソルドの活動をお伝えするblog

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